La fatiga del cuidador I

Cuidadores primarios son personas que mantiene el contacto humano más estrecho con un paciente incapacitado o enfermo. Su principal función es satisfacer diariamente las necesidades físicas y emocionales del paciente, le mantiene vinculado con la sociedad y lo provee de afecto. Su trabajo adquiere una gran relevancia para las personas que rodean al enfermo conforme progresa la enfermedad, puesto que además de brindarle atención directa al paciente, adquiere un papel importante en el mantenimiento y cohesión de la familia.

Cuando mamá enfermó, dice, me di cuenta que alguien de su edad no puede ya vivir sola; y como en ese momento yo no tenía trabajo o ningún otro compromiso al que dedicarme, me pareció que los más oportuno era mudarme con ella para cuidarla y que tuviera una compañía. A mis hermanos les pareció buena idea también, y quedamos en que me iban a pasar un dinerito cada mes para comprar las medicinas de ella y yo tuviera un apoyo económico.

Así comienza esta historia cuando la vejez llega a la familia, a veces acompañada de enfermedades crónicas u otras circunstancias que merman la calidad de vida y autonomía del adulto que al ser ya mayor, se vuelve vulnerable para hacer frente a los quehaceres más cotidianos de su vida. Pagar una enfermera o enfermero de planta que le brinde los cuidados que papá o mamá necesitan es algo que pocas familias pueden permitirse, y cuando no es uno, sino ambos padres quienes requieren de esta atención, la inversión financiera constituye un sacrificio real.


Por eso, habitualmente la labor cae en manos del hijo o de la hija cuyo estilo de vida puede permitírselo: la hija que no se ha casado y no tiene pa’cuando, el hijo gay que parece no tener nada mejor que hacer, la hija cuyos hijos ya se están titulando y casando, o etcétera.

Entonces, en lo que frecuentemente es un acto de amor, el hijo o la hija que dieron el paso al frente se muda a casa de los papás y se entrena para ser un buen cuidador. Está al pendiente de las necesidades del pacientito, memoriza los horarios de cada medicamento y adquiere unas habilidades de organización asombrosas. Pero suceden dos situaciones que nadie hubiera esperado: la primera es que la persona receptora de los cuidados, se acomoda y resigna al rol de ser cuidada y se vuelve progresivamente más dependiente de su cuidador; la otra es que conforme papá o mamá se vuelven más dependientes, se hacen también más demandantes, y lo que en otro momento era una labor de atención que ocupaba medio día, a la postre termina demandándole al cuidador su día completo, los siete días de la semana.

Viene entonces la dificultad de mantener otras ocupaciones distintas a las del rol del cuidador, ¿pues a qué hora? Entre la medicina de la mañana, la de media tarde y la de la noche, no puede uno alejarse demasiado de la casa, y además ya ves que a papá le da por bajarse las escaleras, ¿y si se cae y se le vuelve a zafar la cadera?; mejor me mantengo cerca por si llega a necesitarme. Ya le puse una campanita por si quiere algo en la noche, aprendí a tener el sueño más ligero para despertarme rápido si necesita algo.

Y así sobreviene el desgaste, el llamado síndrome del cuidador. Cuando uno es el enfermero al que le pagan por cuidar al señor Ramírez o a la señora Juanita, llegas, haces tu labor y te vas sin mayor problema. Tus preocupaciones quedan acotadas a los horarios de oficina. Pero cuando resulta que la señora Juanita es tu mamá y tú estas a cargo de su cuidado, tus preocupaciones no obedecen a horas hábiles.

A diferencia de un cuidador contratado, a ti te agobia que tu papá muera bajo tu tutela, ¿qué le dirás a tus hermanos?, ¿cómo explicarías que tomaste una mala decisión? …porque como tú eres el cuidador designado, el 99% de las decisiones médicas y cotidianas dependerán de tu criterio.

Para este momento, en el que han pasado probablemente algunos meses, el cuidador o la cuidadora encuentran que van dejando de ver a los amigos o de hacer las cosas cotidianas que caracterizaban su habitual estilo de vida. Ceden con facilidad porque consideran que es algo temporal, pero paulatinamente de lo temporal va naciendo un nuevo estilo de vida, estable y permanente, donde predomina la ocupación de cuidador.

La preocupación sostenida, aunada a la renuncia del estilo de vida habitual, marca el inicio de lo que los clínicos identifican como síndrome del cuidador, un estado de desgaste emocional y físico que conduce al cuidador directamente hacia la enfermedad; ¿y cómo no?, si no duerme por estar al pendiente o si ha suspendido su proyecto vida, ¿cómo mantener una adecuada salud emocional? Es más, a estas alturas, la salud del paciente se ha vuelto el único proyecto que ocupa su atención.

La mayor parte de las personas que se dedican a cuidar a un familiar crónicamente enfermo o adulto mayor, tienden a esforzarse mucho más de lo virtualmente necesario, reduciendo con sus cuidados los recursos de la otra persona; vamos, puede que el paciente sea alguien a quien se le dificulte caminar, pero puede hacerlo con el apoyo de un bastón o una andadera, ¿de veras es menester tenerla sentada todo el día mientras uno le está atendiendo cada necesidad que aparezca a lo largo del día?

¿En qué medida los cuidados que te prodigo te están ocasionando una mayor invalidez de la que genera propiamente tu enfermedad?, ¿será que yo mismo te estoy haciendo más dependiente de mí?

Y lo cierto es que puede ser arriesgado el que una persona ajena a mí, se vuelva mi proyecto de vida, porque entonces habré asentado los cimientos de una hermosa relación codependiente. Si no se tiene cuidado, el paciente se hará funcionalmente dependiente de su cuidador, y a su vez, su cuidador se hará emocionalmente dependiente del paciente.

Y más allá de la codependencia, cuando la salud y bienestar de papá o mamá se han vuelto mi proyecto y plan de vida, con mucha probabilidad voy a asumir una estrategia acaparadora para que este proyecto se desenvuelva bien, porque si quieres algo bien hecho, debes hacerlo tú mismo. Entonces puede que llegue el hermano no. 1 o la hermana no. 2 sugiriendo colaborar con uno, pero: no, porque tú no sabes dónde queda su clínica; o no, porque te vas a confundir con los medicamentos; no, porque nada más yo puedo decirle al médico cómo va mamá; no, porque te vas a cansar.

¿No, porque tengo miedo de que me desplaces del lugar tan exclusivo, íntimo y relevante que yo ocupo en la vida de mi papá? Es una opción, porque finalmente todos queremos ser significativos en la vida de los demás, especialmente en la de alguien que nos importa tanto como nuestros padres.